Akhisarlı Aile Efe'nin Tedavisi İçin Destek Bekliyor

Metronom Haber Ajansı - MHA 

Akhisarlı Sadullah Erol’un 9 yaşındaki oğlu Arif Yiğit Efe, halk arasında kronik kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofiye (DMD) ile 7 yıldır mücadele ediyor.

Yıllarca İstanbul’da yaşayan aile çocuklarının hastalığı nedeniyle geçtiğimiz yıl Akhisar’a taşındı. 9 yaşındaki Arif Yiğit Efe ise Ticaret Borsası Altıeylül Okulunda öğrenimini sürdürüyor. Rahatsızlığı nedeniyle annesi tarafından okula götürülen ve sürekli takip altında eğitimini devam ettirmesi gerekiyor.

DMD hastalığına kesin bir çarenin olmadığını ve Hindistan’da uygulanan kök hücre tedavisi ile ilerlemenin yavaşlatıldığını ifade eden baba Sadullah Erol; “20 yıldır İstanbul’da yaşıyorduk. Oğlumuz Efe doğunca çok sevindik, ama 2 yaşında üzüntülü bir haber aldık. Her 3.500 çocukta görülebilecek DMD, halk arasında kas hastalığı olarak bilinen bir hastalığı olduğunu öğrendik. 7 senedir bununla mücadele ediyoruz. İlk başlarda doktorların gidin evinde ölümünü bekleyin dediği zaman insan kendine gelemiyor. Biz bunu çabuk atlattık, bunun dünyada bir çaresinin olabileceğini bizim gibi başka ailelerinde olduğunu onlarla birleşerek DMD ile mücadele derneğini kurduk. Türkiye’de birçok ilde temsilciliğimiz var. Türkiye’de 10 bine yakın böyle kas hastası evladımız var.

Genellikle bilinmeyen bir hastalık olduğu için çocuklarda bacaklarda kasların ölmesiyle başlıyor. Yürürken zorlanmalarla, karaciğer enzimleri değerlerinin üstünde çıkıyor ve bununla tanı konuyor. Türkiye’de ve dünyada tedavisi olmayan bir hastalık. Dünyada 35’e yakın firmanın yaptığı sona gelinmiş çalışmalar var. Devletimizden istediğimiz dünyada yapılan çalışmaların Türkiye’de bir üniversite hastanesinde Gastrovasküler bir bölüm açılmasını orada bu konuda eğitim almış hocaların Türkiye’de de bu çalışmaları yapmasını istiyoruz. Çünkü çocuklarımızın gerçekten zamanı yok ve beklemeye de hiç kimsenin tahammülü yok. Yurt dışındaki bu çalışmaları Türkiye’ye getirmek için derneğimiz kendi çapında kendi uğraşlarıyla projeler bile hazırlıyor. Her türlü desteği verecek şekilde önemli bir topluluğuz. Sessiz bir çığlığımız var bu desteği hem devletimizden hem de bilim insanlarımızdan bekliyoruz. Son aşamasına gelmiş birçok evladımız var. Oturma yaşına gelmiş, tekerlekli sandalyeden sonra solunum cihazına bağlanma yaşına gelmiş. Boğazı delinme yaşına gelmiş birçok evladımız var.” Diye konuştu.

HİNDİSTAN’DA TEDAVİ İÇİN DESTEK İSTİYORLAR

Hastalığın şuanda tam çaresinin olmadığını fakat kök hücre tedavisi ile yavaşlatıldığını ifade eden baba Sadullah Erol; “Bunun içinde Hindistan’da yapılan bir kök hücre çalışması var, Türkiye’de de yapılan var ama bunlardan ne Sağlık Bakanlığı’ndan ne de kök hücreyi yapan bilim insanlarımızdan bize somut bir veri açıklanmadı. Onun için bir ailemiz Hindistan’dan bir kök hücre aldı. Çocukta çok güzel gelişmeler var, en azından hastalığı yavaşlattığına dair bulgular bulduk, açıklamalar aldık. Benim oğlumda tam dönemeç noktasında onun için bizimde zaman kazanmamız gerekiyor. Hindistan’daki kök hücre çalışmasına katılmak için sizlerden destek bekliyoruz.” Dedi.